Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом "добро" , набранное буквами русского или латинского алфавита.

Обращаем внимание: в ответном сообщении от мобильного оператора Вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.

Для многих героев наших репортажей помощь зрителей Первого канала - единственный шанс на спасение. Среди тех, кому вы подарили надежду, - маленький Миша с редкой и опасной «мраморной болезнью». Благодаря вам, сегодня малыш улетел в Израиль, где ему сделают пересадку костного мозга.

Одна из самых любимых песен Миши - «Никто тебя не любит так, как я». И эти слова, которые малыш слушает снова и снова, о нем самом и о жизни, которую он так любит. Миша хорошо знает, что такое боль. Как на нее не обращать внимание, тоже, кажется, знает. Ведь ему неизвестно, что значит жить, когда у тебя ничего не болит.

«Мишке тяжело, реально плохо. Он чувствует что-то, но он привык веселиться, его игрушки отвлекают. Хороший мальчишка. Но иногда видно, что он устанет. Сядет - что со мной, папа? Смотрит на тебя, и он не поймет. И я не пойму», - говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

О Первый канал рассказывал 3 февраля. У него редкая генетическая и смертельно опасная так называемая «мраморная болезнь», остеопетроз. Кости превращаются в камни, начинают расти в разные стороны, пережимая нервы. Спасти малыша может только операция. Необходимо 11 с половиной миллионов рублей.

Благодаря неравнодушию зрителей Первого канала в тот день была собрана рекордная за последние два года сумма - почти 66 миллионов рублей. Помощь получили еще 58 детей. Деньги на операцию Мише вы собрали за считанные минуты.

«Когда увидели, что за 40 минут собрали такое огромное количество денег… Не знаю, не передать. У нас сразу появилась надежда,что все пойдет быстро, все будет хорошо, что мы его успеем спасти, потому что времени у нас совсем мало», - говорит Виктория Кострубова, мама Миши.

«Очень жаль, что нет реальной возможности обнять каждого, кто помог, кто откликнулся, кто не пожалел, не прошел мимо. Каждому сказать "спасибо", поклониться, искренне поклониться», - сказал Алексей Кострубов, папа Миши.

Спустя несколько дней, после того, как вами были собраны средства на лечение Миши, из израильской клиники сообщили: донор найден, приезжайте. И вот аэропорт, самолет, надежда на выздоровление. Несмотря на то, что ранний вылет, малыш не выспался, у него все болит, он, кажется, уже привычно перебарывает эту боль и улыбается.

Звонкое ррр и нежное «мама». Когда Дима сможет произнести это слово, Юлия ждала долгих три года. Поэтому сейчас всякий раз, когда сын ее окликает, и улыбка, и ком в горе, и слезы наворачиваются. Не то что заговорить - звуки малыш стал произносить совсем недавно. У Димы редкая доброкачественная опухоль головного мозга. Была. Это в прошлом. Благодаря вам полтора года назад опухоль удалили. До этого же малыша постоянно мучили приступы - болезнь прогрессировала.

«Я до сих пор помню, когда у него первый раз случился генерализованный приступ. У него глазки закатаны, он на твоих глазах краснеет, чернеет и не дышит», - рассказывает Юлия Быченко, мама Димы.

В такие моменты своей крохотной рученькой он точно пытался нащупать ускользающую жизнь. Ни плача, ни стонов, только парализующая тишина.

Осенью прошлого года Дима был на послеоперационном обследовании так же на деньги собранные зрителями Первого канала. Отставание в развитии всего шесть месяцев. Но Дима, конечно же, все наверстает.

«Сейчас мы живем полноценной жизнью. Мы ходим в детский сад. Мы гуляем. Мы общаемся с друзьями. Спасибо! Все эти люди вернули мне сына. Это чудесная вещь. Я вижу, что у него мышление работает. А раньше этого не было, к сожалению. Он просто бегал. Поэтому для меня просто чудо в жизни», - призналась Юлия Быченко, мама Димы.

И это чудо, которое подарили вы, зрители Первого канала, отправив СМС со словом «Добро» на короткий номер 5541.

Ну разве может ребенок усидеть на месте! Вот и Кирилл, спроси его, конечно, лучше поиграть. Вот так, с папой в гонщика, промчавшись по больничным коридорам, или с любимым мышонком.

Это гостеприимное «да», огромные глаза и теплая, порой смущенная, улыбка. Так получилось, что он почти не играет со сверстниками - любое не то что падение, неловкое движение может привести к очередному перелому. У Кирилла несовершенный остеогенез - слабая костная ткань. Таких детей называют «хрустальными».

Когда малыш родился, врачи насчитали семь переломов: ключица, в нескольких местах ручки и ножки. Конечно, Кирилл, может быть, и хрустальный малыш, но характер скорее стальной. Неимоверные усилия, просто чтобы научиться садиться. Ежедневные упражнения - нужно развивать мышечный корсет.

«Самое главное - не бояться ничего. Даже если переломы есть, этого нельзя бояться, чтобы он чувствовал, что в него верят, что у него получится», - говорит Иван Новиков, папа Кирилла.

И у него действительно все получается. Он очень старается. Но для того, чтобы кости ломались реже, Кириллу раз в два месяца необходимо проходить дорогостоящий курс лечение: капать специальное лекарство, укрепляющее кости. Кирилл с родителями живет в Когалыме. Его папа Иван - священнослужитель. Мама сейчас дома - семья ждет второго ребенка. Конечно, сумма почти в полмиллиона рублей за курс- неподъемная. Но благодаря вам, зрителям Первого канала, у Кирюши есть возможность быть чуточку крепче. И вашу поддержку он чувствует, ведь малыш, несмотря на свой возраст, хорошо знает, что это такое протянуть руку помощи, подарить надежду, успокоить, поддержать. Даже когда самому больно, тяжело, плохо, мальчишка с большими глазами не унывает.

«Один раз он сломал себе ручку и ножку сразу. И он лежит, видит, что мама переживает, вся заплаканная. И он, чтобы ее поддержать, поднимает своей здоровой ножкой сломанную ножку и здоровой ручкой хлопает себя по груди и показывает, что вы переживаете, все хорошо», - рассказывает Иван Новиков, папа Кирилла.

Благодаря зрителям Первого канала помощь уже 3514. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие.

Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей.

Первый Канал и «Российский фонд помощи» гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчеты публикуются на интернет-сайте «Русфонда» . Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому уже помогли, и кто сейчас ждет вашей помощи.

Годовалому Бэлигу Цыбжитову из посёлка Агинское Забайкальского края срочно требуется помощь Его родители, 22-летний Гончик и 24-летняя Саянэ Цыбжитовы, оба родом из Забайкальского края. Мама – соцработник по образованию, на данный момент в декрете. А папа Бэлига недавно отслужил срочную службу, демобилизовался. Оба закончили университеты в Бурятии. В 2016 году пара поженилась. В том же году у них родился их первый долгожданный ребёнок Бэлиг.

Ничто не предвещало беды, беременность проходила нормально, никаких отклонений не выявлено. Этим и страшен диагноз «остеопетроз», или смертельный мрамор, который приходит внезапно. Остеопетроз - редкое генетическое заболевание, при котором костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, кости давят на нервы, из-за чего пропадает слух, наступает слепота, паралич.

Уже с первых месяцев жизни Бэлиг живёт в больнице, и врачей видит чаще, чем родных бабушек и дедушек. Мрамор развивается быстро, уже сейчас у малыша плохо видит левый глаз. Далее коварная болезнь и вовсе отнимет зрение, и перейдёт на слух.

Каждый день я смотрю на мучения своего медвежонка и плачу. Хочется его боль взять на себя. Но я понимаю, чтобы помочь своему сыну мы должны быть стойкими и ни в коем случае не падать духом. Я верю, что в мире много отзывчивых, добрых, милосердных людей. И мы пройдём этот путь, выздоровеем и будем счастливы, - пишет мама Саянэ, обращаясь к людям в соцсетях.

В нашей стране пока ещё не научились успешно лечить остеопетроз. Поэтому мраморные девочки и мальчики вынуждены собирать огромные суммы и выезжать в Израиль. В иерусалимской клинике Хадасса работает доктор Полина Стефански, которая помогла избавиться от этой страшной болезни многим «мраморятам». В том числе через неё прошли более 30 детей из России.

Молодая семья Цыбжитовых организовала свой первый сбор средств в Забайкалье. За несколько дней неравнодушные жители края собрали им необходимую сумму, благодаря чему в начале декабря семье удалось поехать в клинику Хадасса. Израильские врачи сказали им, что ребёнка спасёт только срочная трансплантация костного мозга и выставили счёт, который для молодой семьи показался «космическим». На операцию им нужно 19 миллионов 386 тысяч рублей.

5 января 2018 года родители Бэлига открыли официальный сбор в Бурятии на трансплантацию костного мозга малыша в израильской клинике.

В счёт, выставленный клиникой, входит поиск неродственного донора, трансплантация костного мозга (3 месяца) и реабилитация на 6 месяцев. По опыту других детей с остеопетрозом, пребывание в Израиле может составить до года. Поэтому в сбор средств входят траты на аренду жилья, продукты и другие хозяйственные средства, транспорт и визу.

На данный момент состояние Бэлига ухудшается. Его бабушка вынуждена круглосуточно находиться рядом с ним в больнице. Малыш теряет зрение. Сейчас он рискует потерять слух.

Мальчик постоянно находится в больнице. У него уже плохо видит глаз, его мучают боли, ведь кости сгнивают изнутри, он постоянно находится под присмотром врачей, бабушка круглосуточно находится рядом. Мальчик беспокойный, с ним очень трудно, боли у него ежедневные, - рассказала «Байкал Daily» двоюродная сестра матери Бэлига Виктория Олзоева. Без операции исход у заболевания только один - мучительная гибель.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы, родители Бэлига Цыбжитова, просим вас о помощи!

Благодаря вашим добрым сердцам нам с сыном удалось очень быстро попасть на консультацию в клинику Хадасса. По результатам обследования ОСТЕОПЕТРОЗ подтвердился. Бэлигу срочно нужна трансплантация костного мозга! У него уже ухудшается зрение. Дальше он потеряет слух. Затем мучительная смерть! Коварный мрамор каждую секунду разрушает организм малыша!... До сих пор невозможно осознать, через что предстоит пройти нашему сыну, со слезами на глазах просим Бога каждый день помочь нам, ведь наш медвежонок очень хочет жить! Но цена жизни нашего сыночка неподъемна для нас, простой российской семьи! Счёт, выставленный клиникой, огромен. Такие деньги и за такой короткий срок нам одним не собрать! Мы очень хотим спасти нашего единственного сына и без вас нам не справиться! Мы снова обращаемся к вам за помощью!
Только ТКМ спасёт Бэлига! Это его ЕДИНСТВЕННАЯ надежда! Помогите нашему сыночку остаться в живых.

Мы хотим видеть его первые шаги, с волнением проводить первого сентября в школу, наблюдать его первые успехи в учёбе, поддерживать его увлечения. Просто жить обычной жизнью без страха и боли... Пожалуйста, помогите нам, УМОЛЯЕМ, СПАСИТЕ НАШЕГО МАЛЫША! Любой помощи мы будем очень благодарны!

ЖИЗНЬ БЭЛИГА В ВАШИХ РУКАХ!!!
С уважением и большой надеждой на Вашу доброту и помощь, родители малыша Гончик и Саянэ.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Карта СБЕРБАНК
Номер карты: 2202200190619187
Получатель Цыбжитов Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг.
Карта БинБанк- 5381105007214302
Получатель: Цыбжитова Саянэ Хэшигтуевна - мама Бэлиг.
Карта ВТБ - 4714870070969121
Получатель: Цыбжитова Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг
Яндекс.Деньги: 410014518105064
Qiwi: +79994801078

Paypal- [email protected] .
Webmoney - рублевый R946384480950, долларовый Z037699222087 .
Мегафон- +79242760431.
Мтс- +79145235210.

Справка

По информации «Википедии», остеопетроз или «Мраморная болезнь» - это редкое наследственное заболевание, из-за которого кости уплотняются и сдавливают нервные стволы, приводя к параличу, слепоте, деформации черепа, позвоночника и грудной клетки.

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Из-за генетического сбоя клетки гранулоциты не убивают бактерии и грибы в организме. Иммунная система не справляется с инфекциями, которые со временем становятся смертельно опасными. У Вадика сейчас тяжелая микобактериальная инфекция, типичная для хронической гранулематозной болезни. Выздоровление возможно только после проведения ТКМ, мальчику требуется срочная пересадка от неродственного донора. В нашей клинике большой опыт пересадок при иммунодефиците. Мы ждем Вадика на лечение, постараемся ему помочь». →

Детский ортопед-травматолог Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: «Сколиоз у девочки развился на фоне неудачного лечения врожденного вывиха тазобедренных суставов. Из-за костной дисплазии головка правой бедренной кости разрушилась. Мы обследовали Ангелину и сочли, что случай очень запущенный и сложный, поэтому рекомендовали родителям девочки обратиться в заграничные клиники. Наши немецкие коллеги начнут лечение Ангелины с эндопротезирования правого тазобедренного сустава. Надеюсь, лечение пройдет успешно и девочка сможет сидеть и нормально ходить». →

Болезнь у сына стала проявляться уже в два месяца. У него набух родничок, Мишу обследовали разные специалисты, компьютерная томография выявила скопление жидкости в головном мозге. Но тогда нам сказали, что лечение не требуется, нужно наблюдать. Вскоре мы заметили, что внешность Миши меняется: увеличилась голова, нос стал широким, лоб - выпуклым. А спустя еще пару месяцев у сына появились странные непроизвольные движения глаз. Мишу госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара. На этот раз обследование головного мозга показало повышенную плотность костей черепа. Мишу осмотрели генетик и эндокринолог, диагностировали врожденное заболевание костей и нарушение фосфорно-кальциевого обмена. Чтобы получить полную картину, краснодарские врачи рекомендовали обратиться в федеральный центр. В Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва) мы попали только через полгода, в январе 2016 года, ждали квоту. За это время у сына возникла деформация грудной клетки и черепа, Миша перестал расти, стали разрушаться зубы.

Московские врачи озвучили нам наконец диагноз: остеопетроз, или мраморная болезнь, как ее еще называют. Это редкое и опасное генетическое заболевание, при котором костная масса разрастается, кости становятся тяжелыми и плотными, но при этом ломкими. Нарушается работа костного мозга, из-за этого увеличиваются печень и селезенка, развивается анемия. Но самое страшное, что зарастают естественные отверстия черепа, где проходят нервы, ребенок глохнет и слепнет. Болезнь быстро прогрессирует, дети с таким заболеванием редко доживают до трех лет.

Мише недавно исполнилось два года, и времени у нас осталось мало. Он жизнерадостный ребенок, любит музыку, мультфильмы, с удовольствием играет в мяч. Страшно представить, что ждет его через год.

Лекарств от остеопетроза нет, спасет только пересадка костного мозга. В России удачного опыта трансплантации костного мозга (ТКМ) при этом заболевании нет. Я узнал, что со всего мира больных с таким диагнозом везут в Израиль к доктору Полине Степенски. Нашел ее адрес в интернете, отправил документы Миши. Ответ пришел сразу: необходима срочная трансплантация, уже есть осложнения. Мы съездили в клинику Хадасса на обследование, надеялись, что донором может стать брат Миши, но он не подошел. Придется искать неродственного донора. Но поиск, забор клеток донора и пересадка костного мозга стоят заоблачных денег - 11 426 446 руб. Таких средств у нас нет. Но мы обязаны сделать все, чтобы спасти жизнь нашему сыну. И шансы у него есть. Пожалуйста, помогите нам! Алексей Кострубов, Краснодарский край.

Тяжелый мрамор

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака

Университетская клиника Хадасса (Иерусалим)

Миша Кострубов страдает редким генетическим заболеванием - остеопетрозом. В начале января мальчик приезжал к нам на обследование, которое показало, что уже есть осложнения: кости деформированы, внутренние органы увеличены. Мише необходимо срочно провести ТКМ - это единственный метод, который дает лучшие результаты при лечении остеопетроза. Без трансплантации такие дети погибают. У нас большой опыт проведения ТКМ при остеопетрозе и других наследственных заболеваниях. Шанс на полное излечение у Миши высокий. Надеемся, что мы сможем помочь мальчику вовремя и он будет жить и нормально развиваться